Mamma sa: — Hvem er du sin gutt?

— Kæm e du sin gutt?

Jorunn Ingerd Sætre så på sønnen sin med et tomt blikk og fra et tomt ansikt. Året var 2018. Moren kjente aldri igjen sønnen Nils-Jarle etter den dagen.

— Det var det mest brutale øyeblikket i mitt liv. Etterpå gikk jeg på rommet mitt og gråt lenge. Plutselig skjønte jeg at alt vi hadde hatt var borte.

Sætre blir fremdeles beveget når han snakker om det øyeblikket moren hans forsvant. Eller, da han forsvant for moren.

— Det sies at når noen får en slik sykdom, mister du dem to ganger. En gang når du får vite om sykdommen, og en gang når de dør. For min del mistet jeg mamma tre ganger. Og dette ble den vondeste gangen, sier Sætre.

— Den kvinnen som har vært grunnfjellet i hele mitt liv, forstod ikke lengre hvem jeg var. Det var veldig brutalt, sier Sætre.

Ville gjøre mamma stolt

Tre år etter satt han ved graven til moren. Da gjorde han en lovnad.

— Jeg satt graven og hadde en lang prat med mamma. Jeg snakker alltid høyt med mamma når jeg er der, legger Sætre til.

Det var 16. mars 2021, og på dagen ett år etter siden moren døde.

— Der og da bestemte jeg meg for at jeg ville ære navnet hennes, og gjøre noe som hun ville blitt stolt av, forteller Sætre.

Han visste bare ikke hva det skulle være.

Etter besøket på graven, gikk han runden rundt Vartdal. En mil og en time senere, hadde han svaret. 5,5 år, 1400 kilometer og 1,6 millioner kroner etter det, sto han på scenen som mottaker da Nasjonalforeningen for folkehelsen Møre og Romsdal delte ut Demensprisen 2026. 

Dedikerer prisen til mamma

— For min del dedikeres denne prisen til mamma, forteller Sætre.

Han er dypt rørt over å ha fått prisen. Samtidig kjenner han på at det nesten føles urettferdig.

— Mamma har jobbet som frivillig innen mental helse i 20 år. Hun har aldri fått noen pris for det. Senere sto pappa sto som pårørende i 10-12 år. Han har heller ikke fått pris. Og det gjelder flere. Utrolig mange fortjener å få en pris for innsatsen de gjør, sier Sætre.

1 million fra Stadt til Galdhøpiggen

Sætre brakte demens og Alzheimers fram i media da han i 2021 startet prosjektet Til topps med Alzheimers. For å ære sin døde mor, gikk han fra fjøresteinene til Norges høyeste fjell.

— Jeg ville samle inn penger til forsking ved å gå fra Stad til Galdhøpiggen. Som tidligere mediemann, tenkte jeg 1 million var et sexy tall som ville fenge. Kavli-fondet sa heldigvis ja til å ta imot pengene, forteller Sætre.

Sammen med bamsen Finn En Kur, startet han ved Refvika på Stadlandet og gikk via Geiranger til Romsdalen, Sunndalsfjella og videre til Dovre.

— Jeg fortsatte til Rondane og endte opp på Galdhøpiggen i Jotunheimen etter fem uker på tur, forteller Sætre.

Han mener det var en fantastisk måte å se den norske fjellheimen på.

— Det var midt i Covid, og egentlig perfekt timing. Jeg møtte masse folk i fjellene, og nådde målet mitt. Jeg klarte faktisk å samle en million, forteller Sætre.

Brøt et tabu

I 2021 var demens fremdeles en litt tabubelagt sykdom.

— Det var ikke så mye fokus på demens. Mange samlet inn penger til kreft. Men demens var ikke så mye snakka om. Faktisk var demens nokså skambelagt, mener Sætre.

Det merket han underveis med "Til topps med Alzheimer".

— Mange tok kontakt og takket meg fordi jeg brøt et tabu med å bringe demens og demens-syke fram i lyset, sier Sætre.

Han syntes det var viktig å nå ut med at det er helt i orden å være dement.

— Året etter kom Demens-koret, og nå har det blitt en helt annen åpenhet rundt sykdommen. Men det er tøft å stå i, og ikke alltid like lett å forklare for folk rundt, forteller Sætre, og viser til foreldrene siste år sammen.

Les også:

Sansehagen gir demensrammede ro og minner

Sint og frustrert mamma

— Sykdommen førte til at mamma ble veldig sint. En gang ble hun aggressiv i bobilen på fergestrekket Halsa – Kanestrøm. De kjørte videre sørover. Da hun og pappa kom til fergekaia i Molde, ble de møtt av politiet. Da hadde noen varslet og lurt på hva som foregikk, forteller Sætre.

Han er dypt imponert over hvordan faren Erling Jarl håndterte morens sykdom – og sinne.

— Pappa tok henne også med på dans. Da ble hun sjalu og rasende. Men tre uker etter tok han henne med på nytt. Det er utrolig hvor fint han taklet sykdommen, på tross av situasjoner som kunne oppleves flaue, sier Sætre.

Det kunne oppstå også oppstå rare situasjoner med underlige følger.

Ekte kjærlighet

Med aner i Nord-Norge, la de ofte bobilturen nordover.

— En gang var de på tre ukers bobilferie. Pappa var akkurat ferdig med å rydde inn fra bobilen, da mamma lurte på om de ikke skulle dra på bobiltur nordover snart. Hun husket ingenting fra dagen før. Dermed tok pappa henne med på ny tur. Det samme skjedde året etter. Det endte med seks ukers bobilferie to somre på rad. Det er ekte kjærlighet, smiler Sætre.

Historiene kan bli morsomme. Men det ligger et alvor bak.

— Omtrent 100.000 personer i Norge er dement. Det berører utrolig mange. Ansvaret faller ofte på de pårørende, og mange sliter seg fullstendig ut. En datter som tok kontakt, spurte meg: Er det slik livet mitt skal være?

Han mener systemet rundt demens-syke og ivaretakelse av den syke og de pårørende, er for dårlig.

For ansvar på de pårørende

— Samfunnet forventer at de pårørende tar ansvaret over alt for lang tid. Flere pårørende har tatt kontakt, og fortalt at de er helt utslitt. Demenspasienter er krevende pasienter. Jeg synes ikke de skal være hjemme så lenge, forteller Sætre.

Han er også opptatt av at forsking som kan stoppe eller utsette utviklingen av demens må støttes. Det er noe av grunnen til at han startet en ny innsamlingsaksjon, denne gang i Nord-Norge.

— 2023 gikk jeg fra Lofoten til Finnmark. Da avslutta jeg på Sørvær, naboøya til der mamma vokste opp. Det var spesielt, sier Sætre.

Denne gang klarte han å samle inn 600.000 kroner. Men plutselig ble det bom stopp.

Facebookside ble lagt ned

— Jeg kunne trolig klart 1 million en gang til. Men Facebook stengte plutselig ned hele siden min, forteller Sætre.

— De mente jeg hadde lagt ut noe upassende, men svarte aldri på henvendelser verken fra meg eller medier som tok kontakt. Det var utrolig trist hele greia. Men jeg klarte ikke å få ordnet det, forteller Sætre.

Nye innsamlingsturer er foreløpig lagt på is grunnet en kneskade. Men han håper å få utrettet mer.

— Mamma var min inspirasjon til å gjøre dette. Hadde det ikke vært for jobben hun gjorde som frivillig, hadde jeg aldri startet med det. Det blir enda klarere etter prisen jeg fikk.

Den største ære

Han visste ingenting på forhånd.

— Denne kvelden hadde jeg takket ja til å være konferansier,. Jeg vurderte å takke nei, for jeg er ikke så glad i å stå på en scene. Men saken trumfer alt, og det er heller ikke hver dag man får dele scene med Dag Otto Lauritsen. Lite visste jeg at de på den måten lurte meg dit for å motta prisen, ler Sætre.

Han ble totalt overrumplet.

— I det øyeblikket jeg skjønte det, mistet jeg fullstendig kontrollen for jeg ble så sjokkert og rørt. Jeg husker ingenting av resten av det som ble sagt fra scenen. Tårene presset på, og jeg tror aldri at jeg har blitt så satt ut før. Jeg forsto knapt at jeg måtte komme meg opp på scenen.

— For meg er dette den største ære. Jeg kunne ikke fått finere pris enn akkurat den prisen. Den kommer fra de som er frivillige innen demens og Alzheimer. Derfor setter jeg prisen høyt. De gjør en uvurderlig innsats, sier Sætre, takknemlig for en pris som betyr mye for både ham, faren og moren Jorunn Ingerd Sætre.