Autist fra Sunnmøre - til Praha med forskning

Over to tusen forskere fra hele verden – seniorforskere, professorer og etablerte forskningsmiljøer med store bevilgninger – samles for å diskutere den nyeste forskningen om autisme. De sterkeste bidragene blir valgt ut til å presentere funnene sine.

Og midt i alt dette – en kvinne fra Sunnmøre med et begrep som ikke en gang fantes før hun skapte det: Synlighetslogikk. Eller på engelsk: Visibility logic.

Passet ikke inn 

– Som barn var jeg stille. Ikke sjenert, bare opptatt av andre ting enn andre barn. Etter skolen gikk jeg ikke på fotballtrening eller hjem til venner. Jeg gikk til biblioteket. Side etter side, rad etter rad, leste jeg meg ut av barneavdelingen før jeg var ferdig med barneskolen. Voksenavdelingen ble min verden før jeg fylte tolv, forteller Marte Dalmo til iÅlesund. 

Hun forklarer at hun forstod verden, men ikke folk. 

– Friminuttene var verst. Skolegården var et sted der alle andre visste hva de skulle gjøre. Jeg låste meg ofte inn på do for å slippe unna lydene og kaoset, men ble hentet ut av voksne som mente jeg «måtte ut og være sosial». Det var et krav jeg aldri forstod. Ute visste jeg aldri hvor jeg skulle stå, og jeg klarte aldri å finne en plass i lekene. Så jeg utviklet en strategi: Jeg gikk. Runde etter runde rundt skolen, alltid i bevegelse, som om jeg var på vei et sted. Det så mindre rart ut enn å stå stille. Det så ut som jeg var på vei til noen. Det så ut som jeg hadde en plass, sier hun. 

– Men, sannheten var at jeg ikke hadde det, en plass. Jeg ville være med. Jeg ville ha venner. Jeg ville snakke med noen om oldtidens Egypt, eller hvorfor himmelen skifter farge når sola går ned, eller om boken jeg nettopp hadde lest. Men barna ville spille kanonball, – og jeg kunne ikke late som jeg likte det. Det var enklere å være alene enn å late som jeg passet inn, legger Dalmo til. 

Voksne så ifølge Dalmo noe helt annet; de så jenta som leste tre bøker om dagen. Vidunderbarnet. Hun som lærte alt med en gang. 

– De spurte foreldrene mine hva det skulle «bli av meg». Ingen av dem spurte hvorfor jeg gikk i sirkel hver dag. Ingen spurte hvorfor jeg måtte låse meg inn på do for å klare et friminutt. Jeg var langt foran faglig, men helt bakpå som menneske. Og ingen så det. Ikke fordi de ikke ville – men fordi det ikke var synlig. Det jeg bar, ble aldri registrert. Bare det jeg presterte. Det tok tretti år før jeg fant et ord for akkurat det.

Ble lærer, fikk diagnose - og ble syk 

Etter videregående bestemte Dalmo seg for å bli lærer. 

– Jeg bestemte meg for å bli lærer fordi jeg ønsket å gjøre en forskjell for elever som var som meg. Det gikk fint å utdanne seg. Det gikk fint å få jobb. Jeg fikk jobb på samme ungdomsskole som jeg selv hadde gått på – ironisk nok akkurat slik jeg hadde forestilt meg. Og tilsynelatende gikk det fint, helt til det ikke gjorde det lenger, forteller Dalmo. 

Hun beskriver at hun krasjet. Uforståelig, brutalt og uten varsel for andre enn seg selv. Det som ble beskrevet som en depresjon var i realiteten en autistisk utbrenthet etter år med å prøve å tilpasse seg nevrotypiske forventninger. 

– Jeg hadde maskert så lenge at jeg ikke lenger visste hvor jeg sluttet og tilpasningen begynte. Det var først da jeg ikke klarte å skjule mer, at det ble synlig.

Dalmo fikk diagnosen autisme som voksen: 

– Det var en merkelig lettelse. Skyldfølelsen, følelsen av å være «for mye», av at jeg burde ta meg sammen… alt fikk et annet språk. Jeg var ikke feil. Jeg hadde bare en annen hjerne. Men lettelsen var ikke nok til å stoppe fallet som allerede var i gang. Etter tre tiår med maskering, misforståelser og kontinuerlig sosial selvredigering kollapset jeg. Jeg ble innlagt på psykiatrisk avdeling med akutt suicidalitet. Det var det punktet der jeg ikke lenger klarte å holde oppe den jeg trodde jeg måtte være. Det var ikke autisme som gjorde meg syk; det var å leve i et system som aldri hadde sett meg, og latt meg være meg – ikke på ordentlig. Dette er prisen for maskering. Den er usynlig helt til den ikke er det lenger.

Skapte et nytt begrep

Senere begynte Dalmo på master i spesialpedagogikk – i utgangspunktet som et ganske praktisk karrierevalg, og et nøkternt forsøk på å få lektortillegg og litt bedre lønn. Men i møte med kvalitative intervjuer med andre autister tok arbeidet en retning hun ikke hadde planlagt. Det dukket opp et mønster som skulle vise seg å bli langt større enn studiet i seg selv.

– Da jeg begynte å kode materialet, forventet jeg å finne et visst kaos. Det er ofte sånn kvalitativt: Alle sier litt forskjellig, og så prøver du å trekke ut en struktur. Men det var ikke kaos. Det var tvert imot… ubehagelig konsistent på tvers av alle informantene.

Det første mønsteret var forventet: Autister som maskerer blir overvurdert – kapasitet overvurderes, støttebehov forsvinner. 

– Dette kjenner vi fra tidligere forskning. Det er veldokumentert. Det andre mønsteret var også kjent: Autister som ikke maskerer, blir undervurdert. De mister autonomi, muligheter, og blir definert ut fra et slags “lavt potensial”. Så langt – ikke revolusjon. Bare trist bekreftelse. Men så kom mønster tre. Og dette var punktet der jeg stoppet og tenkte: Hva er det egentlig jeg ser her? Informantene beskriver at de maskerer for å unngå akkurat den undervurderingen som mønster to beskriver. Altså: Maskering var ikke et personlig valg. Det var et systemskapt krav, sier hun, og utdyper: 

– De maskerer fordi systemet straffer synlige autistiske trekk og belønner usynlighet. Og i det øyeblikket ser du noe nytt: Maskering er ikke bare et individuelt fenomen. Det er en respons på strukturelle betingelser. Et slags overlevelsesspråk i møte med systemer som ikke tåler autistisk autentisitet.

Og dette har konsekvenser: 

– Når man viser autentiske autistiske trekk, mister man muligheter og autonomi. Når man skjuler dem, mister man støtte og tilrettelegging. Med andre ord: alle veier fører til Rom. Jeg prøvde å beskrive det, og plutselig skrev jeg setningen: «Denne synlighetslogikken…» Og så stoppet jeg. Synlighetslogikk? I hodet mitt kom en sirkelmodell, et visuelt kart over hvordan systemene våre fungerer. Den forklarte informantenes opplevelser. Den forklarte min egen livshistorie. Og jeg tenkte: Ja. Dette er det. Herregud – jeg har skapt et begrep.

– Jeg lette ikke etter denne mekanismen. Den var der allerede; jeg bare så den – og navnga den ved en nesten tilfeldighet. Jeg forsker ikke på tross av at jeg er autist. Jeg forsker fordi jeg er autist. Det er blikket mitt som gjør at jeg ser mønstre som ellers ikke fanges opp.

Vanskelig å skrive om autisme uten å referere til Marte Dalmo

Når man endelig har et begrep som beskriver mekanismen, faller ifølge Dalmo alt på plass: 

– NAVs feilvurderinger gir mening. Feildiagnostiseringer gir mening. Manglende diagnoser gir mening. Variasjonen i autistisk fungering gir mening. Ufrivillig skolefravær gir mening. Det er ikke individene som er inkonsistente. Det er modellen som har vært mangelfull. Og jeg tenkte: Dette må ut. Dette kan ikke bli en masteroppgave som blir liggende i en skuff. 

Så, hun skrev det som en forskningsartikkel og sendte det inn til et Q1-tidsskrift med 16 % acceptance rate. 

– For de som ikke driver med forskning: Det betyr at det er ekstremt vanskelig å bli publisert der. De fleste som sender inn, er professorer med store forskningsgrupper og finansiering. Likevel er det bare 16 prosent av dem som blir akseptert. At en tilfeldig masterstudent, alene, på første forsøk, i det hele tatt blir vurdert i et slikt tidsskrift, er nesten uhørt. Artikkelen ble vurdert anonymt av to fagfeller – eksperter på feltet. Fagfeller er kjent for å være strenge, og selv når de er positive, er språket vanligvis nøkternt og forsiktig. Men ikke med meg. 

Tilbakemeldingene hun fikk var at artikkelen var ett av de viktigste og beste bidragene de hadde lest på lenge, at metodologien var “excellent”, at den var “superbly” velskrevet, og at de ser frem til å se den publisert fordi den vil bli “a major contribution to the autism literature”.

– Det er vanskelig å formidle hva dette betyr for noen utenfor forskning. Men i praksis betyr det dette: Det kan bli vanskelig å skrive om autisme og maskering – i forskningsartikler, masteroppgaver eller doktorgrader, uten å referere til “(Dalmo, 2026)” når artikkelen publiseres.

Tenker tilbake på den lille jenta

– Noen ganger tenker jeg på den lille jenta på biblioteket. Hun som leste for å forstå verden, men aldri klarte å forstå seg selv. Hun som gikk runde etter runde rundt skolebygget fordi hun ikke fant et språk for hvorfor hun ikke passet inn. Jeg tror ikke hun ville vært overrasket over at jeg endte her. Kanskje bare lettet over at noen endelig fant ordene hun manglet, sier Dalmo. 

For det er egentlig det synlighetslogikken er; et språk for det som var stumt. En modell som forklarer hvorfor noen barn – som hun – ble sett for det de presterte, men aldri for det de trengte.

– Og i blant slår det meg at den lille, nerdete jenta kanskje ville vært stolt. At hun ville likt tanken på at hun en dag skulle bli en teoretiker med et eget begrep – en primærkilde, ikke bare et case. At hun som aldri ble forstått, skulle bli hun som beskriver mekanismene bak misforståelsene.