aktuelt
Stor interesse for ny migrenedag
Rundt 800 000 nordmenn lever med migrene. Nå går Hodepine Norge Møre og Romsdal og Mestre Migrene sammen om en egen dag i Sykkylven, med kunnskap, arbeidsliv og en bedre hverdag i sentrum.
- Migrene er en av våre vanligste nevrologiske sykdommer. Likevel er sykdommen fortsatt underdiagnostisert, underbehandlet og undervurdert, og mange opplever å følge at de står alene med konsekvensene, både i hverdagen og i arbeidslivet, sier Maria Mostrøm Gulbrandsen, styreleder i Hodepine Norge Møre og Romsdal.
17. oktober arrangeres Mestre Migrene Dagsretreat på Næringsfabrikken i Sykkylven. Her får deltakerne oppdatert kunnskap, konkrete verktøy og nye perspektiver som kan bidra til en bedre hverdag med migrene.
- Har truffet et behov
– Vi vet hvor mange som lever med migrene, samtidig har det ikke vært slike tilbud her i regionen. Derfor ønsket vi å skape en hel dag som belyser flere sider ved det å leve med sykdommen. Målet er at deltakerne skal få kunnskap og perspektiver de faktisk kan ha nytte av når de kommer hjem, sier Hanne Suorza, initiativtakeren som står bak Mestre Migrene.
Ideen har både en faglig og personlig bakgrunn. Både Suorza og Gulbrandsen har begge lang erfaring med det å leve med migrene. Suorza er også medgründer av Mestre-appen og har i mange år arbeidet med stressmestring og helseformidling.
– Jeg har lenge tenkt at jeg en dag ønsker å være med på å skape noe som kan være til nytte for mennesker som lever med migrene. Jeg har selv erfart hvor krevende sykdommen kan være, men også at det kan finnes veier til færre anfall og en bedre hverdag. Det håpsperspektivet er viktig for meg, sier hun.
Interessen for dagen har allerede vært større enn arrangørene hadde sett for seg. Det første målet var 30 deltakere. Det ble nådd over to måneder før dagen, og arrangørene har også fått henvendelser fra andre deler av landet.
– Det forteller oss at vi har truffet et behov. Vi har plass til flere, og håper dagen kan nå både mennesker som selv lever med migrene, pårørende og andre som ønsker mer kunnskap om sykdommen, sier Suorza.
Kunnskap kan gjøre en stor forskjell
For Hodepine Norge Møre og Romsdal handler dagen om å gjøre kunnskap mer tilgjengelig og samtidig synliggjøre hvor omfattende migrene faktisk kan være.
– Mange lever lenge med migrene uten å møte andre som virkelig forstår hvordan sykdommen påvirker hverdagen. Mange har heller ikke fått nok kunnskap om egen sykdom, hva som kan påvirke den, og hvilke muligheter som finnes for behandling og mestring. God kunnskap kan gjøre en stor forskjell både for den enkelte, familien og arbeidsplassen, sier Gulbrandsen.
Suorza trekker frem Hodepine Norges arbeid som viktig.
– Hodepine Norge gjør en solid jobb for mennesker som lever med migrene og andre hodepinesykdommer. De løfter pasientstemmen, sprer kunnskap og arbeider for større forståelse og bedre vilkår. For meg har det vært fint å få utvikle denne dagen sammen med Maria og Hodepine Norge Møre og Romsdal. Vi kommer inn med ulike erfaringer og perspektiver, og jeg synes vi utfyller hverandre veldig godt, sier Suorza.
En av dem Gulbrandsen og Suorza er spesielt glade for å ha med på programmet, er Dr. Thorbjørn Kjærnli, som leder Migreneklinikken ved Medi3.
– Kjærnli har stor kunnskap om migrene og er samtidig opptatt av hele mennesket og hvordan sykdommen påvirker livet. Han formidler medisinsk kunnskap på en måte som er både faglig solid og lett å forstå. Det passer svært godt med det vi ønsker å formidle denne dagen, sier Suorza.
De to vil lede en sofasamtale med Kjærnli, der deltakerne får anledning til å stille spørsmål om migrene, behandlingsmuligheter og utfordringer mange møter i hverdagen.
- At deltakerne i tillegg får anledning til å stille spørsmål direkte, tror jeg mange vil sette pris på, legger Suorza til.
En dag med kunnskap, samtaler og arbeidsliv
Programmet løfter både medisinske, menneskelige og arbeidsrelaterte sider ved det å leve med migrene. Blant bidragsyterne er NAV, manuellterapeut Randi Welle og representanter fra arbeidslivet, som vil dele erfaringer om tilrettelegging og hvordan flere kan få støtte til å stå i jobb.
Gulbrandsen mener arbeidslivsperspektivet gjør dagen ekstra relevant.
– Migrene er svært vanlig i arbeidslivet, men ofte usynlig. Mange med migrene går på jobb også på dager som preges av symptomer. Samtidig kan det være vanskelig for omgivelsene å forstå hvor stor belastningen faktisk er, og noen opplever dessverre at migrenen deres ikke blir tatt på alvor, sier hun.
Mer kunnskap og gode tilpasninger på arbeidsplassen kan gjøre at flere kan klare å stå i jobb, mener Gulbrandsen.
– Det handler ikke nødvendigvis om store tiltak. Ofte kan god dialog og relativt små tilpasninger ha stor betydning. Derfor har arbeidslivet fått en tydelig plass i programmet, sier hun.