– Jeg er alltid i en eller annen fase av et anfall

Ingen ser det når Anne-Line Sæt Tomren kjemper seg gjennom dagen. De ser kanskje en helt vanlig 38 år gammel kvinne, en alenemor med hund og barn, en som smiler og møter opp når hun kan. 

Det de ikke ser, er at kroppen hennes nesten aldri er uten smerter.

Alltid i migrene-anfall

– Jeg er alltid i en eller annen fase av et anfall. Det finnes egentlig ingen dager uten symptomer, sier hun stille.

Migrenen har fulgt henne lenge. Først som episoder med hodepine, lysskyhet og kvalme. Etter hvert tok sykdommen mer og mer plass, frem til den ble kronisk. 

Nå handler hverdagen om å beregne energi, prioritere knallhardt og å leve med vissheten om at kroppen kan slå seg vrang når som helst.

– Folk tenker ofte at migrene bare er å ha vondt i hodet. Men, det er så mye mer. Svimmelhet, kvalme, lydskyhet, muskelsmerter, synsforstyrrelser, utmattelse... Jeg kan kjenne lukter som ikke finnes. Noen ganger tror jeg det brenner et sted i huset, det kjennes oppriktig slik ut, forteller hun.

Kjempet, krasjet, kjempet  – og krasjet igjen

Andre ganger starter det med gjesping eller smerter som kryper opp fra nakken. Hun har opplevd å miste kraft i armen så dramatisk at hun har blitt hentet av ambulanse og utredet for slag.

I mange år prøvde hun å få livet til å fungere som normalt; hun arbeidet, var alene med datteren og presset seg videre selv når kroppen skrek stopp.

– Jeg måtte jo bare stå i det. Jeg kunne ikke legge meg på et mørkt rom når jeg hadde ansvar for et barn. Jeg har vært på fotballkamper med migreneanfall fordi jeg ikke ville at hun skulle gå glipp av ting, forteller Tomren. 

Savner jobben

Nå er hun for første gang i hundre prosent permisjon fra jobben i Nav for å fokusere på helsa. Det var ikke et enkelt valg.

– Det føles tungt. Jeg savner jobben og kollegaene mine veldig. Og så føler man jo på at man ikke fungerer, verken for brukerne eller de man jobber med.

Migreneanfallene styrer store deler av livet. Kino har blitt vanskelig på grunn av lys og lyd. Konserter må vurderes nøye. Selv en enkel gåtur kan kjennes som et maraton på de verste dagene.

– Noen dager føles det tungt bare å gå rundt blokka. Kroppen blir blytung, selv om jeg kanskje bare har ligget på sofaen dagen før.

Likevel nekter hun å la sykdommen definere alt. Hun prøver fortsatt å leve. Av og til velger hun bevisst å betale prisen i etterkant.

Som da hun dro til Oslo på utdrikningslaget til lillesøsteren.

– Jeg visste at jeg kom til å bli dårlig etterpå. Lang reise, lite søvn, masse folk og inntrykk. Men det var absolutt verdt det. Jeg var dårlig i en uke etterpå, men noen ting vil man bare være med på.

Sorg over livet som skulle ha vært

Tomren beskriver en sorg over alt sykdommen har tatt fra henne. Over livet hun trodde hun skulle ha. Over friheten til å være spontan. Over å ikke kunne forsørge seg selv slik hun ønsker.

– Noen ganger tenker jeg: Hvorfor meg? Hva har jeg gjort for å fortjene dette?

Men i det mørke finnes det også små holdepunkter. Datteren. Familien. Og Teddy, hunden som må ut, som krever tur og frisk luft, og som samtidig gir tilbake mer enn han aner.

– Uten Teddy hadde jeg hatt det mye vanskeligere. Han gjør at jeg kommer meg ut, får luft og lys. Det er kanskje noe av det viktigste.

Gjennom årene har Anne-Line også funnet støtte hos andre som lever med samme sykdom. Hun har lest, lært og snakket med mennesker gjennom Hodepine Norge og ulike nettverk.

– Familie og venner prøver å forstå, men det er vanskelig når sykdommen er usynlig. Derfor betyr det mye å snakke med folk som faktisk vet hvordan det er.

Hun vet at migrenen sannsynligvis alltid vil være en del av livet hennes. Likevel prøver hun å holde fast i det positive. I de små tingene.

– Man blir tvunget til å sette pris på små øyeblikk. Jeg prøver å tenke at det ikke fungerer å grave seg helt ned. Jeg har fortsatt datteren min, Teddy og de små tingene i hverdagen. Det må jeg holde fast i.