Siv Beate (36) ble ufør som 28-åring: – Folk tror at jeg er lat

Det var ikke diagnosen som knuste henne mest.

Ikke alle årene med feberfølelse, hovne lymfeknuter, influensasmerter og en kropp som aldri hentet seg inn igjen, heller.

Det var honnørkortet.

– Jeg husker jeg bare gråt og gråt. Første utbetaling som ufør. Pensjon. Meg og besteforeldrene mine, liksom, sier Siv Beate Garnes.

Da var hun 28 år gammel.

I dag er 36-åringen styreleder i Møre og Romsdal fylkeslag i Norges ME-forening. Hun sitter på støttetelefon flere dager i uken og snakker med mennesker som er der hun selv en gang var; redde, utslitte og desperate etter svar.

For Garnes vet hvordan det er å føle at livet gradvis forsvinner, mens ingen helt forstår hvorfor, eller at det ikke er et valg. 

"– Mammaen min er ødelagt"

Når hun ser tilbake, tror hun sykdommen startet lenge før hun selv skjønte det.

Hennes mor mener at de første tegnene kom allerede etter at Garnes fikk kyssesyken på ungdomsskolen. Hun fikk hyppige infeksjoner etter kyssesyken, ble lett smittet av sykdommer og var ofte syk. Ellers levde hun et aktivt og normalt liv, med deltidsstilling i butikk fra hun var 13 til 19 år.

På videregående ble kroppen verre.

Mageproblemer. Feberfølelse. Muskelsmerter. Nakne energilagre. VG3 kom hun seg gjennom «med et nødskrik», da mageplagene trådte inn for fullt. 

– Jeg hadde ekstremt mye fravær da jeg ikke kom meg på skolen på grunn av alle plagene, forteller Garnes. 

Så ble hun gravid som 19-åring, en periode hun beskriver som fantastisk: Aldri hadde symptomene vært så rolige, og aldri hadde hun hatt det bedre i egen kropp. 

Garnes startet voksenlivet i etter permisjonen, og jobbet i barnehage. Der møtte hun en endeløs strøm av virus og infeksjoner, og igjen var hun mer syk enn frisk. 

Men, det var vinteren 2012 som virkelig forandret alt.

– Jeg fikk en skikkelig kraftig influensa og ble helt slått ut. Jeg lå paddeflat i tre uker.

Da feberen endelig ga seg, trodde hun at det verste var over.

– Jeg var tilbake på jobb, det tok kanskje ei uke - så smalt det igjen.

Kroppen gikk i det som føltes som en evig loop mellom en kort periode som frisk, før hun på nytt ble syk. Slik fortsatte det. Hun prøvde å jobbe. Ble sykemeldt. Prøvde igjen. Krasjet. Reiste seg. Krasjet på nytt.

Til slutt var det sønnen på da halvannet år som satte ord på det ingen andre turte å si: 

– Jeg lå på sofaen, utslått igjen. Da kom han bort til meg, strøk meg på kinnet og sa: «Mammaen min er ødelagt». Da oppsøkte jeg lege, forteller hun. 

Fryktet kreft og MS

Ingen visste hva som feilte henne. Legene utredet henne for leukemi, lupus og flere kreftformer. Lymfeknutene holdt seg hovne. Kroppen oppførte seg som om den kjempet mot noe alvorlig.

Der begynte nye undersøkelser. Betennelse i spinalvæsken gjorde at legene måtte utelukke MS, så hun ventet et helt år på nye prøver før utredningen kunne starte.

Så stilte fastlegen et spørsmål som skulle endre livet hennes.

– Han spurte om jeg hadde tenkt på ME. Jeg ante ikke hva det var.

Fastlegen visste heller ikke mye om sykdommen. Den gangen fantes det lite informasjon, og få hadde erfaring med pasientgruppen.

Via et tips fra familien ble hun sendt til St. Olavs hospital.

Så kom brevet.

– Det sto at jeg hadde ME og fibromyalgi. Jeg visste ikke hva noen av delene var.

Hun ler litt oppgitt når hun forteller om møtet med helsevesenet etterpå.

– Det var nesten sånn: «Her er diagnosene dine, vær så god» og ferdig med det. Jeg fikk også beskjed om at sjansen for bedring var liten.

Men, det nektet hun å akseptere.

– Jeg tenkte bare: «Ne, hei. Dette skal jeg bli bedre av», ler hun. 

Levde på adrenalin

Hun presset seg videre gjennom NAV-systemet, rehabilitering og arbeidstrening.

Ville tilbake. Ville fungere. Ville være som alle andre.

– Jeg begynte å jobbe litt på restaurant. To timer én dag i uka først. Jeg var så gira på å klare mer, men så skjedde jo det som alltid skjer når jeg pusher meg for hardt; det smalt. Igjen ble jeg mer eller mindre fastlenket til sofaen. 

Senere fikk hun plass på rehabiliteringsopphold på Muritunet.

Hun beskriver ukene der som et eneste langt adrenalinkick.

– Vi pushet grensene hele tiden. Jeg levde på adrenalin i tre uker. Det er vel slik det blir når man gir en beskjed om at vi skal finne våre egne grenser, sier hun med en liten latter. 

Da hun kom hjem, kollapset kroppen fullstendig.

– Jeg var sykere enn noen gang.

Likevel fortsatte hun å prøve.

Nytt rehabiliteringsopphold. Nye forsøk. Nye krasj. 

De usynlige syke

Det finnes ingen gips for ME. Ingen synlige bandasjer. Ingenting som får folk til å nikke forståelsesfullt.

Og nettopp dét har kanskje vært det vanskeligste.

– Vi som har usynlige sykdommer ser ofte helt normale ut når folk møter oss ute. Men når vi ligger hjemme fordi vi ikke klarer mer, er vi jo usynlige.

Hun merket blikkene. Kommentarene. Folk som tror hun bare er lat.

– Mange har himlet med øynene eller sagt ting bak ryggen min; det er som om folk ikke vil tro at det er mulig å se frisk ut, men samtidig være så syk... Det er frustrerende. 

Den følelsen sitter fortsatt i henne, selv flere år etter at diagnosen ble satt. 

– Jeg sliter enda med det at det ser ut som om jeg er lat. Man hører jo hele tiden: «Hvis du klarer dette, så klarer du vel å jobbe også?», med hint om at jeg ikke burde ha fått uføretygd. Det er klart at det går inn på en. 

Hun beskriver ME som å leve med en kropp som stadig flytter grensene dine.

– Én dag føles det som du har masse kapasitet, og at den velkjente tålegrensen er langt unna. Neste dag er grensa bare én meter foran deg.

Fellesskapet som reddet henne

Det var først da hun tok kontakt med Norges ME-forening, at noe forandret seg for Garnes. Hun begynte å delta på likepersonstreff. Dro alene til landstreff i Asker i 2019.

– Det var første gang jeg slapp å forklare meg; ingen lurte på hvorfor jeg plutselig måtte legge meg. Ingen stilte spørsmål. Alle bare visste.

For første gang på mange år følte hun seg ikke alene.

Etter hvert begynte hun selv å svare på støttetelefonen hjemme fra sofaen.

– Jeg brukte den telefonen selv da jeg fikk diagnosen, så derfor betyr det så mye å kunne være der for andre nå. Det kan være alle mulige mennesker med alle slags spørsmål og problemstillinger som tar kontakt. Det å vite at jeg kan hjelpe noen, og bruke min erfaring med den dritt-situasjonen jeg er i... Det betyr ufattelig mye for meg, sier Garnes. 

Da fylkeslaget i Møre og Romsdal sto nærmest uten drift, fikk hun spørsmål om å bli med i styret.

– Så sa de plutselig: «Da må du bli leder».

Hun ler.

– Jeg hadde aldri ledet noe i hele mitt liv.

I dag har hun vært styreleder i flere år. Hun kaller det livsendrende.

– Jeg har fått flere venner. Jeg har fått kollegaer igjen; det er jo på en måte det vi er, den sammensveisede gjengen med ME-syke. Jeg har fått følelsen av å bety noe for andre. Ord kan ikke beskrive det, sier hun. 

– Jeg kan bruke dette til noe godt

Garnes er fortsatt syk, og hun lever fortsatt med «push og krasj»-metoden hun for alt i verden vil fraråde andre fra. I tillegg har hun autoimmun urtikaria – kronisk elveblest – og må balansere flere diagnoser samtidig.

Men hun har også fått et lite løft: Det siste året har hun jobbet litt under 20 prosent for Molde kommune.

Og viktigst av alt: Hun har funnet en mening midt i sykdommen.

– Jeg kan faktisk bruke en drittsituasjon til noe positivt.

Derfor har hun også en klar beskjed til andre som sitter alene hjemme og kjenner seg igjen.

– Vit at du ikke er alene. Bruk støttetelefonen. Dra på likepersonstreff. Det er så utrolig viktig å møte noen som faktisk forstår, sier hun.