Far og sønn fikk samme diagnose: – Det var forferdelig

For de fleste forbindes cøliaki med mageproblemer. For Markus Foss Håndlykken fra Ålesund startet sykdommen på en helt annen måte enn hyppige toalettbesøk, vektnedgang og lavt energinivå, som man ofte forbinder med den autoimmune sykdommen. 

Gjennom oppveksten var Håndlykken plaget med kløende utslett, sår hud og blodige laken som følge av alle sårene. 

– Jeg drev med mye idrett og aktivitet, og hadde alltid utslett på kroppen. Hos legen ble jeg fortalt at jeg hadde fått et utslett og fikk beskjed om å smøre det og leve med det. Ingen tenkte at det kunne være cøliaki, forteller han til iÅlesund. 

I dag er Håndlykken fylkesleder i Norsk Cøliakiforening Møre og Romsdal og jobber aktivt for å skape møteplasser for familier som lever med diagnosen.

Fikk sjokkbeskjeden som student

Det var først som student at han bestemte seg for å finne ut hva som egentlig feilte ham.

– Jeg var lei av kløen og de blodige lakenene. Hun jeg bodde sammen med ga meg et dytt med å si at dette overhodet ikke var normalt, forteller han.

En blodprøve ga svaret.

Legen ringte og fortalte at det kunne være cøliaki. Etter videre undersøkelser og gastroskopi ble diagnosen bekreftet.

– Jeg hadde aldri hatt særlig problemer med magen, så jeg var ikke overbevist. Men, legene så jo at tarmtottene var skadet.

Diagnosen var en nedtur.

– Da telefonen kom, skulle jeg til Roskilde uka etter. Jeg bestemte meg vel ganske raskt for å utsette det glutenfrie kostholdet til etter festivalen, ler han.

Tacolefsen ga svaret

Selv etter diagnosen var han usikker på hvor alvorlig det egentlig var.

Det endret seg raskt.

– Etter noen måneder på glutenfri kost skulle vi spise taco. Jeg var veldig glad i lefser og tenkte at det sikkert gikk fint… 

Det gjorde det ikke.

– Jeg våknet midt på natten med kraftige magesmerter og lange toalettbesøk, så først da fikk jeg vel egentlig bekreftelsen på at dette faktisk var alvorlig, og at jeg definitivt hadde cøliaki. På det tidspunktet hadde jo kroppen min blitt vant til å leve uten gluten, så da er det ikke uvanlig at reaksjonen blir sterkere enn den pleide å være før man kuttet ut gluten, forteller han. 

Han reagerer fortsatt på små mengder gluten. Et "gluten-uhell" han husker godt var da han og kompisgjengen var på hyttetur og skulle grille pølser; da ble det lagt vanlige pølsebrød sammen med pølsene på grillen, og det var nok.

– Jeg har jo blitt møtt med… Man kan vel ikke kalle det fordommer, men litt uvitenhet. Folk spør gjerne om allergien ikke bare betyr litt ekstra tid på do, men smertene kan være nesten uutholdelige. Det er i alle fall min erfaring, de smertene er intense og vanskelig å beskrive, forteller han. 

Sønnen fikk samme sykdom

Da sønnen Nicholas var knappe året gammel, begynte han å få kraftige hudreaksjoner.

– Først trodde vi, og legene, at det kunne være vannkopper. Men det utviklet seg til store sår og voldsom kløe.

Håndlykken viser frem bilder og filmer som vil få selv det kaldeste hjertet til å briste; en liten gutt som i gråt klør seg mot møbler, med blodige, væskende utslett både i ansiktet og på kroppen. 

Etter undersøkelser viste det seg at også sønnen hadde cøliaki.

– Han hadde så store utslag på blodprøvene at legene var sikre på diagnosen uten gastroskopi.

For familien ble det en tøff periode.

– Han klødde seg konstant, det var mye nattevåk og store smerter. Mellom to tester måtte vi fortsette å gi ham gluten for å bekrefte diagnosen. Det var forferdelig å stå i som forelder; vi visste jo at vi regelrett forgiftet barnet vårt mens vi fortsatte å gi han den maten han ikke tålte… Men det er jo slik det må være for å få satt diagnosen i dag, og være sikre på at den er riktig; det må tas en oppfølgende prøve for å bekrefte den forrige. Det å se den lille gutten i så store smerter… Det var knalltøft, sier han. 

Da gluten ble fjernet fra kostholdet, kom imidlertid forbedringen raskt, og Håndlykken kan vise bilder av en blid og herlig gutt uten synlige mén etter problemene han opplevde i så ung alder. 

– Folk skjønner ikke hvor dyrt det er

Selv om utvalget av glutenfrie produkter har blitt bedre, mener Håndlykken at prisene fortsatt er en stor utfordring.

– Du får 12 vanlige pølsebrød for rundt 14 kroner. Tre glutenfrie kan koste 60 kroner. Det sier litt.

Brød er en stor utgiftspost.

– Når et brød koster 50–60 kroner og du trenger ett nesten hver dag, så merkes det godt.

Han mener mange undervurderer hvor viktig grunnstønaden er for personer med cøliaki. Sats 1 gir 752 kroner i måneden, mens Sats 2 gir 1146 kroner i måneden, ifølge NAV. 

– Det å spise glutenfritt er den eneste medisinen vi har, vi kan ikke velge den bort. Det å få beholde, eller i beste fall øke stønaden, er noe av det vi jobber mye med i foreningen. Det koster å være syk, forteller Håndlykken. 

Barnebursdager er verst

I dag er det ikke nødvendigvis maten hjemme som er den største utfordringen for Håndlykken, til tross for at det var mye å sette seg inn i da han selv først fikk diagnosen. 

– For oss er utvilsomt barnebursdager kanskje det vanskeligste.

Sønnen har også autisme og synes det er vanskelig å forstå hvorfor han ikke kan spise det samme som alle andre.

– Når alle de andre barna får den fine bursdagskaken med pynt på, og han må ha noe annet, blir det veldig synlig at han er annerledes.

Det gjør vondt som forelder.

– Han gir tydelig uttrykk for hvor urettferdig han synes det er, kanskje enda tydeligere enn barn uten autisme gjør. Tenk så mange barn som føler på de samme følelsene rundt dette som Nicholas gjør, men som kanskje holder det inni seg i stedet for å gi så sterkt inntrykk for urettferdigheten som han gjør… Det er skikkelig vondt å tenke på. 

Enkelt å ta hensyn 

Det skulle imidlertid ikke være så veldig vanskelig å legge til rette dersom man inviterer et barn, eller en voksen for den del, til festlige lag: 

– Det er ikke verre enn å bare bytte ut hvetemelet med glutenfri, lys melblanding om man skal bake en kake. Den kan alle spise, og man merker knapt forskjellen. Om det er noen forskjell overhodet, er det at kaker med glutenfritt mel ikke føles så tung i magesekken; de blir litt lettere, på en måte. Smaken er akkurat like god når det gjelder kaker. 

Da er det litt verre med bakst som brød og rundstykker: 

– Det er for det første ikke like enkelt å få til glutenfrie boller, for eksempel. Man må være påpasselig med termometer for å sikre at væsken får den helt riktige temperaturen for å kunne heves. På den andre siden smaker ikke glutenfritt brød det samme som annet, det skal sies. Men med kaker, muffins og lignende er det veldig enkelt å bake slik at alle - også de med cøliaki - kan få spise det samme. Det finnes for så vidt flere glutenfrie Toro-varianter på markedet også, sier Håndlykken.

Dersom man skal bake eller stelle i stand måltid til en med cøliaki, er hovedregelen at alt utstyr man bruker må være helt rent, og uten "smitte" fra glutenholdig mat: 

– Det hjelper for eksempel ikke å lage glutenfrie vafler dersom vaffeljernet også benyttes til vanlige vafler, med mindre det er nøye vasket. Hos noen er allergien såpass alvorlig at de ikke kan spise 100 prosent glutenfri mat dersom det samme kjøkkenet også benyttes til matlaging med hvete, så det er viktig å spørre den det gjelder om hvilke forholdsregler man må ta for akkurat den personen, poengterer han. 

Vil skape fellesskap

Nettopp det er en av grunnene til at Håndlykken engasjerer seg i Norsk Cøliakiforening.

Han gikk fra å være medlem til styremedlem – og etter hvert fylkesleder når sønnen fikk påvist sykdommen. 

– Jeg ønsket å skape aktiviteter for familier i samme situasjon, forteller han. 

I helgen som kommer arrangerer foreningen bowling og laser tag for medlemmer.

– Da kan barna spise den samme maten som alle andre, uten å føle seg spesielle. Det er utrolig verdifullt.

Han mener at fellesskapet betyr mye.

– Mange føler seg alene med utfordringene, så det betyr mye når man møter andre som forstår hva man går gjennom, og er i et rom hvor man ikke skiller seg ut på noen måte. 

– Det er bedre å spørre enn å anta

Håndlykken opplever at mange fortsatt har lite kunnskap om cøliaki.

– Folk blander ofte sammen cøliaki med laktoseintoleranse og andre allergier, så dersom det skal bestilles inn pizza blir det gjerne tatt hensyn til alle mulige allergier, selv om vi bare må bytte ut den ene ingrediensen, ler han. 

Han oppfordrer folk til å spørre heller enn å anta.

– Vi er forskjellige. Noen tåler svært lite, mens andre kan spise mat laget på et vanlig kjøkken så lenge det er godt rengjort. Det viktigste er å vise forståelse og inkludere.