– Jeg trodde livet vårt var snudd på hodet

Da Sunniva (11) var ni år gammel begynte hun plutselig å drikke enorme mengder vann. Moren Mildrid Skogtrø reagerte, men visste ikke da at symptomene kunne være tegn på en alvorlig sykdom.

I dag, to år senere, lever familien med diabetes type 1 som en naturlig del av hverdagen. Samtidig har Skogtrø engasjert seg som barn- og familiekontakt i Diabetesforbundet Ålesund og omegn for å hjelpe andre familier som står i samme situasjon.

– Åpenhet er nøkkelen, og veien blir til mens vi går, sier Skogtrø til iÅlesund. 

En ferie som endret alt

Mildrid Skogtrø er 43 år, bor i Ålesund og jobber som lærer. Sommeren 2024 var familien på ferie da hun begynte å legge merke til at datteren Sunniva drakk langt mer vann enn vanlig.

– Jeg registrerte at hun drakk enorme mengder vann. Hun hadde også flere andre symptomer, men jeg klarte ikke å se sammenhengen der og da, forteller Skogtrø.

Hun kontaktet legekontoret og fikk time noen uker senere. Der ble det påvist både ketoner i urinen og høyt blodsukker.

Legen sendte en henvisning til barnepoliklinikken, med beskjed om at sykehuset sannsynligvis ville ta kontakt i løpet av dager eller uker.

– Da vi kom hjem begynte jeg å tenke litt over det som hadde skjedd. Jeg visste ingenting om diabetes type 1 og følte meg usikker.

Hun tok kontakt med en venninne som er sykepleier.

– Hun reagerte umiddelbart og sa at vi måtte kontakte legevakten med en gang.

Kort tid etter satt de på legevakten.

– Vi ble sendt rett forbi et fullt venterom, og rundt 20 minutter senere var vi innlagt på barneavdelingen.

Tolv dager på sykehus

For familien startet en intensiv opplæringsperiode.

– Da vi kom inn på avdelingen fikk jeg spørsmål om jeg visste hva diabetes type 1 var. Det kunne jeg egentlig ikke svare på.

I løpet av de neste tolv dagene lærte familien alt fra karbohydratberegning og insulindosering til følingsmat, nattlige alarmer og hvordan de skulle håndtere sykdommen hjemme.

– Det var lange og intense dager, samtidig var personalet helt fantastiske, sier hun. 

Sunniva har to søsken, og hele familien ble inkludert i opplæringen.

– Dette er en diagnose som påvirker alle rundt barnet. Mat, aktivitet og hverdagsrutiner blir plutselig noe hele familien må forholde seg til.

Frykten for å gjøre feil

Mildrid beskriver den første tiden som et følelsesmessig kaos.

– Det var sinne, frustrasjon, urettferdighet, redsel og mange tårer. Man står plutselig på helt ukjent grunn og er livredd for å gjøre feil.

Samtidig kom sorgen over hva sykdommen ville bety for datteren.

– Det gjør vondt å vite at barnet ditt alltid må sette insulin ved måltider og alltid må ha utstyr festet på kroppen.

I dag bruker Sunniva både sensor og insulinpumpe.

– På badeland eller i svømmehallen er det veldig synlig. Hun har en sensor som måler blodsukkeret og en pumpe som tilfører insulin fordi kroppen hennes ikke lenger produserer det selv, sier moren. 

Lever med sykdommen hver dag

Selv om hverdagen er blitt langt tryggere med tiden, er sykdommen fortsatt alltid til stede.

– Frykten for føling er der hele tiden.

Ved lavt blodsukker må Sunniva få i seg raske karbohydrater eller sukker. Ved høyt blodsukker må hun sette insulin.

Spesielt nettene kan være krevende.

– Hvis hun blir for høy eller for lav om natten, går alarmen på telefonen min. Da må jeg opp og korrigere.

Familien følger blodsukkeret hennes gjennom en app.

– Teknologien har gjort en enorm forskjell. Pumpen kan stoppe insulintilførselen dersom hun blir lav, og den kan gi mer insulin dersom hun blir høy. Den har på mange måter overtatt jobben til bukspyttkjertelen.

Vil knuse mytene

Skogtrø opplever fortsatt at mange har misforståelser om sykdommen.

– Fordommen om «sukkersyke» henger fortsatt igjen, sier hun. 

Skogtrø understreker at diabetes type 1 ikke skyldes kosthold eller sukkerinntak. Diabetes type 2 derimot, kan i noen tilfeller komme som følge av livsstil.

Til tross for at sykdommene heter "type 1" og "type 2", er det to vidt forskjellige diagnoser. 

– Når man får diabetes type 1, er man rett og slett uheldig. Sykdommen har ingenting med livsstil å gjøre.

Fant et viktig fellesskap

Erfaringene med datterens sykdom gjorde at Skogtrø ønsket å engasjere seg i Diabetesforbundet.

I dag er hun barn- og familiekontakt i Diabetesforbundet Ålesund og omegn.

– Jeg så hvor viktig det er at barn med denne diagnosen får møte andre barn som er i samme situasjon, forteller hun. 

Forbundet arrangerer blant annet bowling, bading, turer og familiesamlinger.

– På disse treffene er det ingen som reagerer på pumper, sensorer eller alarmer. Ingen ser rart på deg og barna får følelsen av at de ikke er alene.

Hun mener at dette fellesskapet er viktig både for barna og foreldrene.

– Målet er at barna skal finne hverandre, bygge vennskap og slippe følelsen av å være annerledes.

– Alt går bra til slutt

To år etter diagnosen føler Skogtrø seg langt tryggere.

– Jeg kan mer, forstår mer og vet at dette går bra.

Selv om sykdommen er uforutsigbar, har familien funnet sine rutiner.

– Det som var riktig insulindose i dag, kan være feil i morgen. Slik er diabetes type 1. Men man lærer seg å leve med det.

Hun håper at historien deres kan bidra til større forståelse.

– Ingen ønsker denne diagnosen, men når den først kommer, oppdager man at man er mye sterkere enn man tror.