– Jeg trodde jeg bare innbilte meg alt

Malin Roald Breivik (24) var ung, kreativ og full av planer. Hun skulle videre. Kanskje studere filosofi. Skape. Tenke. Forstå mer av livet enn det som ligger på overflaten.

Så begynte kroppen å si stopp.

– Jeg følte meg konstant utslitt, selv etter helt vanlige ting som skole eller det å være sosial, forteller Brevik til iÅlesund.

I starten prøvde hun å forklare det bort. Kanskje var hun stresset. Kanskje var hun bare sliten. Kanskje måtte hun bare ta seg sammen og stå i det.

Men, kroppen hadde forsøkt å si fra lenge. 

Til slutt ropte den.

Kroppen kollapset

Vendepunktet kom i 2020, da Malin tok opp videregående skole.

Hun husker dagen godt: 

– Jeg fikk intense smerter i beina og resten av kroppen, føtter og bein hovet opp, jeg fikk sterk hodepine og en utmattelse som gjorde at jeg nesten ikke kom meg ut av senga. Det føltes som om hele kroppen kollapset.

Smertene var pulserende, brennende og stikkende. De kom i bølger gjennom kroppen.

– Jeg lå i senga i over 15 timer etterpå, med så sterke smerter og så mye utmattelse at jeg nesten ikke klarte å reise meg for å gå på do.

Det var da frykten kom.

– Det føltes helt uvirkelig å være så ung og samtidig kjenne på at kroppen plutselig sviktet meg på den måten. Etter hvert begynte jeg også å bli redd for hvordan livet mitt kom til å bli videre.

Alle prøvene var fine

Veien fram til diagnose ble tung, ikke minst psykisk.

Alle prøvene var fine, og nettopp det gjorde nesten vondt på en annen måte.

– Jeg begynte å tvile på meg selv. Jeg følte meg dum og tenkte ofte at kanskje jeg bare innbilte meg alt, samtidig som jeg kjente at kroppen min ikke fungerte som den skulle.

Til slutt ble hun henvist til fysikalsk medisin i starten av 2021.

Der fikk hun et skjema der hun skulle markere hvor hun hadde vondt.

– Hele kroppen ble fylt inn, sier hun. 

Etter undersøkelsen fikk hun diagnosen fibromyalgi.

– Det var både tungt og lettende samtidig. Endelig fikk jeg et svar på hva som skjedde med meg, men samtidig kom frykten: Hva skjer videre nå? Kommer jeg til å ligge i senga resten av livet?

Pappa forstod

Malin hadde én person i livet som forsto på en helt egen måte. Pappaen hennes levde selv med fibromyalgi og Sjögrens syndrom.

– Han forstod meg på en måte ingen andre rundt meg kunne, fordi vi delte mange av de samme erfaringene med hvordan fibromyalgien påvirket kroppen, energinivået og hverdagen.

Han lærte henne noe hun fortsatt bærer med seg.

– Han brukte å si at fibromyalgi ikke er et hinder, men at man må finne sin egen vei og sitt eget tempo, forteller hun. 

Så ble han syk.

I 2022 mistet Malin pappaen sin til lungekreft, bare én måned etter at han fikk diagnosen. Hun var 20 år gammel.

– Jeg mistet ikke bare pappaen min, men også min største støtte, mentor og trygghet.

Sorgen traff et liv som allerede var tungt å bære: 

– Plutselig sto jeg midt i sorg, ansvar og fibromyalgi samtidig, og livet fikk en helt annen tyngde enn før.

En usynlig kamp

I dag påvirker sykdommen fortsatt livet hennes mye. Smertene og utmattelsen går opp og ned, og stress og belastning setter seg raskt i kroppen.

Hun bruker ikke medisiner for fibromyalgien.

– For meg har ikke løsningen handlet om medisiner, men om å lære meg å forstå kroppen min bedre – både fysisk og psykisk.

Hun beskriver fibromyalgi som langt mer enn smerter.

– For mange handler sykdommen ikke bare om smerter, men også om ekstrem utmattelse, søvnproblemer, overstimulering, hjernetåke, konsentrasjonsvansker og et nervesystem som ofte står i konstant alarmberedskap.

Noe av det vanskeligste for Breivik er at sykdommen ikke synes for andre.

– Mange ser bare deg på de dagene du klarer å møte opp, ikke alle timene eller dagene etterpå hvor kroppen må hente seg inn igjen.

Derfor tror hun mange med fibromyalgi kjenner seg misforstått.

– Man kan fort bli møtt med kommentarer om at man er lat, overdriver eller bare må ta seg sammen, når sannheten ofte er at kroppen allerede kjemper en usynlig kamp hver eneste dag.

Fristedet

Midt i alt har Malin alltid hatt kunsten, musikken og filosofien.

Det har vært mer enn interesser; det har vært et fristed.

– Kunst, musikk og filosofi har alltid truffet noe dypt i meg. Jeg har alltid levd mye i min egen indre verden – en verden fylt av kreativitet, følelser, undring og et sterkt behov for å forstå mer av livet enn det som bare vises på overflaten.

På de dårlige dagene hjelper det med ro.

Stillhet, musikk, rolige omgivelser. Mindfulness og meditasjon.

– For meg handler det ikke om å tenke bort sykdommen, men om å skape kontakt mellom kropp og sinn igjen etter å ha levd lenge i stress, press og overlevelsesmodus, forklarer Breivik. 

Hun har også vært på opplegg ved Muritunet, der hun lærte mer om balansen mellom aktivitet og hvile.

– Jeg lærte at man må finne sitt eget tempo i stedet for å presse kroppen til bristepunktet.

– Hvile er ikke latskap

En av de viktigste lærdommene har vært å slutte å leve i et konstant overlevelsesmodus.

– Jeg tror at mange med fibromyalgi presser seg altfor hardt. Man sier ja når kroppen egentlig skriker nei, sammenligner seg med andre og later som man har det bedre enn man egentlig har det – helt til kroppen til slutt setter en grense for deg.

Hun har måttet lære seg at hvile ikke er det samme som å gi opp.

– Å stoppe opp, lytte til kroppen og ta egne behov på alvor er ikke egoistisk eller svakt. Det er helt nødvendig.

Også her kommer pappaens stemme tilbake.

– Han sa alltid: «Det skulle vært reseptbelagt å gå ut på tur.»

Men han mente ikke nødvendigvis lange turer.

– For ham kunne det være nok å sette seg ute i en stol, få litt frisk luft eller gå rolig til postkassen. Det handlet om å møte kroppen der den var.

Vil gi andre en stemme

Nå ønsker Malin å være åpen fordi hun selv savnet noen å kjenne seg igjen i da hun ble syk.

– Da jeg selv fikk diagnosen, kjente jeg ingen på min alder som gikk gjennom det samme, noe som gjorde hele situasjonen enda mer ensom.

Hun ønsker særlig at unge med fibromyalgi og andre kroniske sykdommer skal føle seg mindre alene.

– Mange unge med kroniske sykdommer blir flinke til å skjule hvor mye de egentlig bærer på, fordi man så gjerne vil passe inn, være sosial, jobbe, smile og leve som alle andre rundt seg.

Hun vil også løfte fram menn med fibromyalgi.

– Sykdommen blir fortsatt ofte sett på som en kvinnesykdom. Gjennom pappaen min fikk jeg se hvor lite representasjon og forståelse det egentlig finnes for menn som lever med kroniske smerter.

For Breivik handler åpenheten også om å ta eierskap til sin egen historie. Hun har opplevd langvarig mobbing i barneskolen og mye psykisk belastning gjennom livet. I dag skammer hun seg ikke over å snakke om det.

– Jeg tror at erfaringene mine har gjort meg både sterkere, mer reflektert og mer forståelsesfull som menneske. Når jeg ser tilbake på det i dag, tror jeg kroppen min har båret på mer enn jeg selv forsto den gangen.

Livet er ikke over

Fibromyalgi har endret livet hennes; tempoet er annerledes og grensene er annerledes. Fremtiden ble ikke helt slik hun så for seg. Men, den finnes fortsatt.

– Livet blir kanskje annerledes enn man hadde sett for seg, men det betyr ikke at livet er over.

Hun håper at historien hennes kan bety noe for andre.

– Man kan fortsatt drømme, skape, føle mening og finne sin egen vei videre – selv om tempoet blir annerledes.

Så legger hun til:

– Det å dele historien min er en del av min egen blomstring. Dette er meg, dette er historien min, og jeg håper den kan være med på å gi en stemme til andre også.