Et hundebitt endret livet hennes

Da en fremmed hund kom stormende mot Ina Sandnes, datteren og hunden hennes en aprildagen i 2019, handlet alt om sekunder. Sandnes havnet midt imellom, og plutselig satt hunden tennene i tommelen hennes.

– Blodet sprutet i alle retninger, forteller hun til iÅlesund. 

I dag, seks år senere, lever hun fortsatt med konsekvensene av det som egentlig var et bitt som gikk bedre enn først fryktet. Ikke på grunn av bittet i seg selv, og ikke på grunn av såret – men fordi kroppen hennes aldri sluttet å reagere på det som skjedde. 

Det som skulle gro, grodde aldri ferdig. Det som skulle bli bedre, ble verre.

For Sandnes ble hundebittet starten på et liv med CRPS, en sjelden og alvorlig smertetilstand som gjerne omtales som en av de mest smertefulle diagnosene som finnes.

Men, når hun selv forteller historien sin, handler det overraskende lite om smertene hun lever med hver eneste dag. Det handler om identitet, om å miste seg selv som den hun en gang var. Om å finne seg selv igjen, og om å nekte å gi opp, selv når kroppen for lengst mener at du burde gjort nettopp det.

Fra lærer, politiker og samfunnsengasjert – til pasient

Det er lett å forstå at Sandnes er et menneske som liker å få ting til å skje; hun ler når hun forteller, gestikulerer mens ordene kommer tett, og har den typen energi som gjør at man umiddelbart forstår hvorfor hun har vært både lærer, politiker, samfunnsdebattant og ildsjel i frivillige organisasjoner i en årrekke. 

– Min motor i livet er å hjelpe folk; jeg har alltid vært ekstremt opptatt av urettferdighet, forteller hun. 

Sandnes vokste opp med tanken om at dersom noe bør gjøres, så må noen gjøre det. Og hvis ingen andre gjør det? Ja, da får man gjøre det selv.

Derfor traff sykdommen henne kanskje ekstra hardt, for når kroppen gradvis slutter å samarbeide, er det ikke bare funksjonen som forsvinner. Det er også deler av identiteten.

– Vi mennesker definerer oss ofte etter hva vi gjør, ikke hvem vi er. Da blir det fort en identitetskrise når du plutselig ikke kan gjøre de tingene du alltid har gjort.

Hun beskriver årene etter skaden som en berg-og-dalbane.

Ikke bare fysisk, men mentalt.

For hvem er du egentlig når jobben forsvinner? Når rollen du har hatt i samfunnet forsvinner? Når kroppen setter grenser du aldri har bedt om?

– Det blir en reise i å redefinere seg selv, rett og slett, forteller hun. 

Smerten som aldri slipper taket

For mange er smerte noe som går over; man skader seg, kroppen reparerer, og livet fortsetter. CRPS derimot, fungerer ikke slik.

Hos Sandnes ble nervene stående i alarmberedskap.Den skadede hånden ble etter hvert preget av brennende, sviende og intense smerter som ikke står i stil i forhold til den opprinnelige skaden for så mange år tilbake. 

– Hovedsymptomet på CRPS er egentlig at smertene ikke forsvinner når skaden gror, de blir heller verre, sier hun. 

For Sandnes er det rart å tenke på at situasjonen skulle føre til det utfallet det endte opp med; hun kom raskt inn på smerteklinikken og hadde, ifølge legene, gode forutsetninger for å bli frisk.

Et halvt år senere var hun tilbake i jobb. Så kom det som skulle endre alt, hun fikk et slag mot den skadde hånden.

– Etter det ble skaden permanent. Det var som om alt inntraff på nytt, og smertene ble verre enn noen gang. Der og da skjønte jeg vel at jeg aldri kom til å kunne jobbe som lærer igjen, i hvert fall ikke på den måten jeg hadde gjort frem til det, sier hun. 

I dag lever Sandnes med smerter hver eneste dag. I tillegg til hånden, hadde hun en gammel nerveskade etter en tanntrekking som blusset opp igjen sammen med CRPS-diagnosen. 

– Smertene i ansiktet er egentlig det verste nå, selv om den skaden er enda eldre. Særlig om vinteren kan smertene bli uutholdelig. Det er synd, jeg elsker jo vinteren og å stå på ski, men det har blitt en stor utfordring, sier hun. 

Folk ser deg når du fungerer

Noe av det vanskeligste med å leve med kronisk sykdom, mener Sandnes er at omverdenen sjelden ser hele bildet.

– Folk ser meg når jeg fungerer. Det er da jeg er ute, aktiv eller i samtaler med andre. 

Hun stopper litt.

– På mitt dårligste ser ingen meg; det er de dagene som utspiller seg hjemme, bak lukkede dører. Dagene hvor kroppen protesterer på alt og hvor jeg må velge mellom å bruke kreftene på å dusje eller lage middag. Det er kanskje det vondeste med det hele; at man ikke ser syk ut, fordi ingen ser når jeg er preget av nettopp sykdommen. De ser en aktiv Ina; fordi det er det jeg er når formen tillater det, eller når jeg skal velge hvilke kamper som er verdt påkjennelsen jeg vet kommer. 

For Sandnes har det hele veien vært avgjørende å bruke tid, energi og krefter på ting som gir henne noe i livet – som å være i aktivitet, stille opp for frivillige organisasjoner eller skrive om tematikker hun brenner for. I tillegg til å være relativt aktiv når hun kan, har hun begynt på en mastergrad i bioøkonomi. 

– Mange av de som kjenner meg sier at de ikke skjønner hvordan jeg klarer det, og for å være ærlig; av og til gjør ikke jeg det heller.

Hun ler litt, men det ligger et tydelig alvor bak ordene.

Livet er ikke for pyser

Sandnes er ærlig på at hun fortsatt presser seg for langt innimellom, hun vet det selv. Likevel gjør hun det, fordi hun fortsatt har lyst til å leve.

– Skal du gå gjennom livet kun med begrensninger?

Hun stiller spørsmålet mer til seg selv enn til andre, for svaret er ikke enkelt. Noen ganger vet hun at en aktivitet kommer til å koste og at kroppen kommer til å kreve regningen etterpå. Likevel velger hun i mange tilfeller å gjøre det.

– Av og til er det det jeg vil kalle “en kalkulert risiko”; da vet jeg at jeg kanskje må ligge på sofaen en uke etterpå.

Hun trekker på skuldrene.

– Men da får jeg gjøre det, da. Jeg vil ikke slutte å leve heller. 

For Ina handler livet om mer enn smerte; det handler om opplevelser, om mennesker og om mening.

– Livet er ikke for pyser, heldigvis er ikke jeg det, sier hun og smiler

Medisin i pels og poteform

Når praten kommer inn på hundene hennes, skjer det noe: Ansiktet lyser opp og stemmen blir mykere. Brått er det som om all alvorligheten i historien må vike litt.

– Hund burde man fått på blå resept, sier hun bestemt. 

For hundene har hjulpet henne gjennom noe av det vanskeligste livet har kastet mot henne; de får henne ut av huset når hun helst vil bli inne, de får henne ut i skogen, ned i fjæra og ut i frisk luft. De gir henne selskap når tankene blir for mange.

– Hvis jeg ligger våken om natta og vrir meg, så kommer det plutselig en kald snute på kinnet mitt. 

Hun smiler.

– Hund er medisin i pels- og poteform.

Tre hunder har hun nå; eurasierene Øyvarg, Dina og Wida Wiillow, i tillegg til at hun driver et aktivt oppdrett av rasen. Da iÅlesund var innom det livlige huset på Valderøya, løp det fem små valper rundt beina hennes. 

Sandnes er ikke i tvil om at de har vært helt avgjørende for henne i prosessen med å godta sykdommen, og veien videre: 

– Hadde jeg ikke hatt hundene, tror jeg ikke jeg hadde klart å holde meg selv så mye i gang. Rettere sagt; jeg vet at jeg ikke hadde klart det. Litt ironisk kanskje, siden det var nettopp en hund som fikk meg inn i smertesykdom, ler hun. 

Fant mening i å hjelpe andre

Da hun fikk diagnosen, gjorde hun som mange andre: Hun googlet.

Det første som møtte henne var et uttrykk hun aldri kommer til å glemme: «Selvmordssykdommen.»

– Det var det første som traff meg i ansiktet, jeg fikk jo et slags sjokk. Er det dét jeg må leve med for resten av livet, liksom? Det var jo ikke særlig oppløftende, akkurat. 

Senere oppdaget hun hvor lite kunnskap som faktisk finnes om diagnosen, og akkurat der våknet den gamle drivkraften hennes igjen: Hvis ingen gjør noe, får man gjøre det selv.

I dag driver hun et nasjonalt CRPS-Fellesskap - en interesseorganisasjon med flere hundre medlemmer. Pasienter og pårørende fra hele landet deler erfaringer, råd og støtte.

– Vi må skape kunnskap, dele erfaringer og lære bort til helsepersonell om en sjelden og underkommunisert sykdom. Det er kjempeviktig! 

For henne handler det om håp, og om å gjøre veien litt enklere for den neste som får diagnosen – den neste som sitter alene hjemme og googler, skal ikke behøve å få den samme, smale informasjonen som Sandnes selv fikk da hun først ble diagnostisert. 

Veien videre 

Det tok lang tid før Sandnes hadde opparbeidet seg nok kunnskap om sykdommen, og satt seg nok inn i hva som skal til for å gjøre de gode periodene litt bedre. 

– Etter hvert måtte jeg slutte å prøve å få livet tilbake slik det var før. Jeg tror ikke det er sunt å skulle sammenligne seg med friske personer, selv ikke den friske Ina jeg selv var en gang. Jeg er ikke henne lenger; jeg kan ikke gjøre det samme som en som slipper å ta hensyn til smertene jeg bærer på hver eneste dag. Den vissheten, det å tillate seg selv å føle på det, tror jeg har vært en viktig del av prosessen. I stedet for å måle meg selv etter hva jeg presterer, har jeg gradvis blitt flinkere til å se hvem jeg er, hva jeg står for og hva jeg potensielt kan bety for andre mennesker. Da blir det brått et langt mer positivt selvbilde, sier hun og smiler. 

Uten å måle seg med prestasjoner og hvor mange skattepenger hun kasserte til samfunnet, har hun funnet ut at veien mot å ha det bedre – handler om akkurat det; å få det bedre. Med seg selv. 

– Jeg måtte begynne å finne mening i det livet jeg faktisk hadde, og de forutsetningene jeg hadde i det. Der ligger selvfølgelig hundene; både de jeg har selv, og oppdrettet hvor jeg hele veien har ett mål for øyet: Å fremme denne fantastiske rasen, og skape flere individer til glede for andre, og for rasen i seg selv. Jeg har ikke gitt opp, jeg har bare lagt om strategien og måten å tenke på. 

Og kanskje er nettopp det kjernen i det å leve med kronisk smertesykdom? Ikke å gi opp det gamle livet, men ved å bygge et nytt. Bit for bit, med smerter som følgesvenn- og fiende, hunder og naturen som medisin og en urokkelig tro på at mennesker alltid er verdifulle – også når de ikke lenger kan prestere som før.